Fins l’any 2018, el lipedema no va ser reconegut per l’Organització Mundial de la Salut (OMS) com a malaltia, i és des d’aquell moment que els i les professionals sanitàries comencen a validar les afectades i també a derivar-les a diferents tractaments que necessiten. A dia d’avui, però, encara s’ha de lluitar a cada consulta per poder aconseguir aquesta derivació.
Al Prat, fa anys que una de les dones que la pateix va decidir compartir a les xarxes quin era el seu camí i tot el coneixement que anava adquirint sobre aquesta malaltia, el lipedema. I ara també ha volgut fer-ho en format de llibre, Lipedema Diary, consistent en la impressió del seu blog a Internet. Ella és la Montse Sabajanes, una dona molt creativa, que és cantant, també dibuixa, té un pòdcast…
Per què vas decidir compartir la teva malaltia?
Perquè volia explicar tot allò que a mi m’hauria agradat trobar. Quan vaig començar, el 2014, que és quan per primera vegada em van dir la paraula lipedema, gairebé tot era en alemany i com molt ambigu. És una malaltia de debò o no? Anaves al metge i et deia: “són coses inventades d’Internet”, no? Es deia que era una excusa de les grassonetes per posar un nom, una etiqueta. Ara ja està clar que és una malaltia, però molt poc coneguda, que encara està en estudi i fem tractaments com a conillets d’índies, però pagant nosaltres.
«És una malaltia encara molt poc coneguda i fem tractaments com a conillets d’índies, però pagant nosaltres»
Què és el lipedema? Com el podríem definir?
És una malaltia multisistèmica i multifactorial, no hi ha cap prova que et puguin fer per dir-te: “el que tu tens és això”. A més, no totes les dones –perquè afecta gairebé en exclusiva les dones- pateixen els mateixos símptomes. És molt dolorosa, és com que el greix no funciona bé, perquè oprimeix el sistema limfàtic. Moltes vegades, l’estigma d’estar grassa fa que no ho consultis, que no en parlis. Quan ja ho assumeixes, has d’anar lluitant perquè et derivin, perquè et creguin. És un procés complicat.
«Moltes vegades, l’estigma d’estar grassa fa que no ho consultis, que no en parlis»
Com et vas adonar que tenies aquesta malaltia i quines passes has fet?
Jo de petita era molt prima, era la típica amiga odiada que menja el que vol i no engreixa, però tenia els turmells molt estranys i em feien mal. Els metges no em feien cas. De jove vinc de Cadis a Barcelona, tot canvia, ja no t’alimentes tan bé, aleshores l’estrès, la vida, tot, el meu cos canvia, començo a engreixar de les cames, perquè tenia la panxeta plana. I una senyora em va dir que tenia lipedema. Lipe què?, vaig preguntar.
No en tenies ni idea.
No, i aleshores vaig començar a investigar i aquí comença una mica la meva odissea. Els metges em deien que això del lipedema no existia… Fins que l’OMS ho va reconèixer com a malaltia. Aleshores vaig començar amb les xarxes socials, perquè les dones com jo no se sentissin tan soles.
«Vaig començar amb les xarxes socials, perquè les dones com jo no se sentissin tan soles»
Tu deixes clar que animes la gent a buscar el seu diagnòstic, el seu recorregut, i que tu expliques el teu perquè no tenies gens d’informació.
Sóc com la teva veïna que t’explica coses i després tu has de pensar: bé, el que m’està dient és veritat o no? Perquè al final no deixa de ser això, la meva història personal, i jo no he estudiat res de sanitat, que és una cosa que passa molt a les afectades de lipedema, que de sobte es fan fisioterapeutes o nutricionistes.
Acaben estudiant.
És clar, perquè t’hi porta. Jo, com que tinc aquesta faceta artística, doncs bé, em mostro en calces o biquini a Internet, i que la gent senti: “ai, mira, no sóc l’única”. Aquest és el camí que he decidit una triar. Em dient que soc valenta. Si tingués un cos normatiu, em dirien que sóc valenta per mostrar-me en biquini? Avui dia hi ha molts referents, gràcies a Déu. Tenim la Nathy Peluso, que m’encanta. Tenim moltíssimes dones que es mostren amb la seva cel·lulitis, amb el seu cos normal, perquè al final és el nostre aspecte, el cos de la dona funciona així.
«Avui dia hi ha molts referents. Tenim la Nathy Peluso, que m’encanta»
També comparteixes les vegades que t’has equivocat, que t’has operat esperant uns resultats que al final no han els desitjats.
Sí, normalment els casos negatius no s’expliquen. Hi ha cirurgians al darrere de noies que després m’expliquen en privat: “no, és que m’han amenaçat que, si ho explico, em denuncien perquè és calúmnia”. Jo, en lloc d’anar pel camí de denunciar el cirurgià, no busco responsables, mostro el meu camí per fer pensar la gent que pot sortir malament.
També expliques que s’han d’invertir molts diners.
Sí, vaig fer el compte, l’he publicat moltes vegades, però sense sumar-ho, qui ho vulgui sumar, aquí té les xifres. Per sort, amb la Llei de Segona Oportunitat em vaig poder treure aquest deute. Però són intervencions d’uns 10.000 €. I després les mitges, que si no te les cobreix la sanitat pública valen 500 euros.
Quina prevalença té la malaltia entre la població?
Més del 10%, però hi ha pocs diagnòstics, moltes de les dones que segurament la pateixen no van diagnosticar-se perquè no tenen una afectació que els condicioni la vida.
Què li diries a una persona que pensi que potser té lipedema?
Que no s’obsessioni, perquè em trobo moltíssimes noies que ja volen el diagnòstic, ja es volen operar, ja volen solucions, perquè porten 40 anys, perquè en porten 30. Ho sé, és desesperant. Que s’ho prengui com una carrera universitària, que estudiï molt, que miri, que es faci proves, que vagi a tots els metges possibles, perquè pot ser lipedema o pot ser no. Hi ha molta gent que intenta aprofitar-se del fet que sembla lipedema, del fet que hi ha molts complexos en les dones, de “ai, doncs aquest greix és lipedema” i potser t’està atribuïnt una malaltia que, afortunadament, no tens.
«Si algú pensa que pot tenir lipedema, que no s’obsessioni, que esudiï molt, que es faci proves i vagi a tots els metges possibles»
Al llibre també dones veu a altres dones que comparteixen les seves experiències.
Sí, i fins i tot hi ha moltes noies que s’atreveixen a participar al Lipi Podcast, que és un pòdcast sobre lipedema i tenim gairebé 3.000 oients al mes,
On podem aconseguir el teu llibre?
A Amazon, busqueu Lipedema Diary i, si no, aneu al meu Instagram, on també hi ha el perfil Lipedema Diary, i al blog també hi ha l’enllaç, i allà podeu entrar i descarregar-lo.
Isa Gonzalo Isla
Entrevista a elprat.ràdio
Aquest text és un extracte de l’entrevista que Montse Sabajanes ha concedit avui al magazín matinal Planeta Prat d’elprat.ràdio i que podeu escoltar sencera tot seguit:
